A Jesi si è tenuto il 23 aprile 2022 il secondo incontro medici-pazienti affetti da Immunodeficienze Primitive della Regione Marche, seguiti presso il centro Azienda Ospedaliero Universitaria Ospedali Riuniti di Ancona dalla Prof.ssa Maria Giovanna Danieli. Nella Regione Marche è attivo dal 2019 un percorso diagnostico, terapeutico ed assistenziale (PDTA) che coinvolge i principali centri ospedalieri della Regione, coordinato dalla Prof.ssa Maria Giovanna Danieli. Lo scopo principale è quello di garantire un percorso assistenziale per la cura di queste patologie rare, riducendo in tal modo il ritardo diagnostico e terapeutico.
L’incontro è stato organizzato in collaborazione con l'Associazione Immunodeficienze Primitive (AIP) nel corso della settimana mondiale delle Immunodeficienze Primitive (22-29 aprile 2022) e con l’occasione si è festeggiato il 30° compleanno dell’Associazione, fondata da pazienti, familiari e medici nel 1991 con l’obiettivo di garantire la tutela delle persone affette da Immunodeficienza Primitiva. Il contesto informale ha consentito una possibilità di dialogo diretto tra i medici e il paziente al di fuori dell’ambito ospedaliero ed è stata un’opportunità unica per i pazienti di confrontare le loro storie e perché no i loro disagi e le loro preoccupazioni, ma anche di scambiare consigli amichevoli e le loro esperienze positive.
Durante l’evento sono stati tenuti tre interventi inerenti l’Immunodeficienza Comune Variabile (CVID), la più frequente immunodeficienza sintomatica dell’età adulta. Ad aprire il dibattito è stato il dott. Daniele Fumelli, Dirigente Medico presso la SOD Nutrizione Clinica degli Ospedali Riuniti di Ancona, con una interessante discussione sul tema della nutrizione. Dalla presentazione effettuata è emerso come siano scarse le evidenze e gli studi scientifici in merito a questo argomento, per questo sono nate numerose idee su possibili indagini future per approfondire la tematica nei nostri pazienti CVID. Nonostante la mancanza di dati in letteratura, il dott. Fumelli ha illustrato le principali cause di malnutrizione ed enteropatia nei pazienti CVID ed ha fornito indicazioni nutrizionali specialistiche fondamentali per i pazienti con storia di enteropatia.
Il secondo intervento è stato presentato dalla dott.ssa Cristina Mezzanotte, specializzanda in Medicina Interna presso gli Ospedali Riuniti di Ancona, in merito alla autoimmunità e poliautoimmunità nei pazienti affetti da CVID. Dai dati riportati dalla letteratura e ricavati dall’esperienza del centro regionale è emersa un’alta prevalenza di patologie autoimmuni nei pazienti con Immunodeficienza Primitiva, caratterizzata talvolta da poliautoimmunità, ossia dalla compresenza di più patologie autoimmuni nello stesso paziente.
La Prof.ssa Maria Giovanna Danieli ha presentato un argomento di interesse attuale, relativo alle caratteristiche dell’infezione da Covid 19 nei pazienti affetti da CVID. Sono stati presi in considerazione anche in questo caso i dati riportati dagli studi scientifici nazionali ed internazionali, confrontandoli poi con quelli ricavati presso il centro regionale di riferimento. Dall’analisi effettuata non è emersa una maggiore prevalenza dell’infezione e non vi sono state manifestazioni cliniche più gravi nei pazienti CVID rispetto alla popolazione generale. Al termine di ogni intervento c’è stata la possibilità di interazione tra i medici e i pazienti presenti fisicamente in sala o connessi online da tutta Italia e il confronto ha generato sicuramente dibattiti costruttivi e idee per studi futuri.
Cristina Mezzanotte